Sam Berns se convirtió en el rostro de la progeria, una raro trastorno genético que acelera el proceso de envejecimiento en los niños y, en la mayoría de casos, termina en una muerte prematura, de acuerdo con el manual Merck.
El emotivo discurso de un piloto de avión a sus padres y abuelos en pleno vuelo: “Quiero pedirles disculpas”
Cuando nació, un 23 de octubre de 1996, su salud parecía estar en orden. No fue hasta cuando llegó a los 22 meses que sus padres, Leslie Gordon y Scott Berns, dos prestigiosos pediatras de profesión, comenzaron a notar algo extraño en su apariencia física.
En el verano de 1998 las respuestas llegaron por fin a la vida de la familia Berns: el pequeño Sam fue diagnosticado con progeria -también conocido como síndrome de Hutchinson-Gilford– una condición rara y letal que afecta a uno de millones de recién nacidos.
“La palabra clave aquí es improbabilidad. Uno de cada cuatro millones de niños nacen con esta enfermedad, pero él dio en el clavo”, señaló John Seng, quien para 2014 era miembro de la junta directiva de Progeria Research Foundation.
Casi inmediatamente después de enterarse de la enfermedad que aquejaba a su hijo, Leslie y Scott se pusieron manos a la obra para encontrar una cura. Sin embargo, en el camino se encontraron con varios obstáculos: la falta de información acerca de la condición y las escasas oportunidades de “investigación y financiación”.
El thriller de Netflix que dura una 90 minutos y hace reflexionar a los espectadores sobre las relaciones amorosas
Fueron impulsados por el deseo de respuestas e inspirados en el caso de Sam, fundaron The Progeria Research Foundation, en ese entonces, y hasta ahora, la única organización sin fines de lucro en el mundo dedicada a la investigación de la progeria.
Sam se convirtió en una figura reconocida a la edad de cuatro años, cuando comenzó a hablar públicamente acerca de su experiencia de vida. A excepción de su trastorno genético, era como cualquier otro niño. Le gustaban los cómics, la música y apoyar a los equipos deportivos de Boston, según la biografía que reposa en los archivos digitales de la iniciativa.
La extraña enfermedad que padecía, más que limitarlo, lo llevó a ser fuente de inspiración para los especialistas y otros pacientes que, para ese momento, se encontraban en completa oscuridad con respecto a la información, el diagnóstico y los avances de la progeria.
Una familia unida contra la progeria
Aunque la expectativa de vida de los niños con síndrome de Hutchinson-Gilford ronda los 13 años, Sam superó las expectativas al llegar a la adolescencia, en la que no hizo más que sumar logros académicos, y tocar corazones a lo largo y ancho del mundo.
Es recordado por su excelente rendimiento académico, que lo llevó a adquirir varios honores estudiantiles, y por ser líder de la sección de percusión en la banda de su escuela secundaria, además de alcanzar el rango de Eagle Scout en los Boy Scouts of America.
Se convirtió en millonario por un insólito error, pero la felicidad le duró muy poco y su reacción se volvió viral
La historia de Sam llegó a HBO en 2013 gracias a la serie documental Life According to Sam, dirigida por los galardonados cineastas Andrea y Sean Fine. El producto audiovisual sigue la vida del joven entre los 13 y los 15 años, y va mucho más allá de la progeria: expone sin filtros la realidad de Berns en el colegio, su papel en el grupo de música y su rol como compañero al que recurren otros estudiantes en busca de ayuda con sus tareas de matemáticas.
Sin dejar a un lado, por supuesto, la ardua lucha que emprenden sus padres para hallar un tratamiento para su enfermedad.
“Cuando tu hijo está en problemas, podés hacer cualquier cosa. (Nuestra formación médica) no fue el elemento clave. El elemento clave es saber lo que hay que hacer por estos niños, por los niños con progeria. Salir, descubrir dónde están los espacios vacíos, hacer el trabajo y avanzar hacia una cura”, sostuvo Scott, su progenitor, a ABC News años atrás.
Por años, la fundación creada por Leslie y Scott trató de encontrar una cura al síndrome genético, hasta ahora sin éxito. Aunque el tratamiento no llegó lo suficientemente a tiempo para Sam, quien en murió en 2014 a causa de complicaciones derivadas de la enfermedad, el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, en conjunto con la Fundación de Investigación de Progeria, logró determinar que la condición es producto de una mutación en un gen llamado lámina A.
La bicicleta sin ruedas existe: el increíble invento del ingeniero ucraniano que se volvió viral
Los avances fueron muchos, pese a que aún no se cuente con medicamentos contra la progeria aprobados por la FDA o tratamientos fuera de los ensayos clínicos. El 10 de enero de 2014, la vida se apagó para Sam Berns, un joven que, anteponiéndose a los retos propios de su condición genética, logró dejar un legado imborrable de amor, esperanza e inspiración.
“Toda la comunidad llora la pérdida de este notable joven, quien no solo inspiró la creación de Progeria Research Foundation, sino que también conmovió a millones de personas en todo el mundo”, escribió en su momento la organización sin fines de lucro.
